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El Departamento de Sanidad de Aragón suministrará Ataluren a los tres niños afectados por la enfermedad de Duchenne con un año y medio de retraso

Madrid-Zaragoza, 06/06/2016.- El Departamento de Sanidad de Aragón remitió el pasado viernes una nota de prensa donde comunica su aprobación a la administración de Ataluren a los tres niños aragoneses que padecen Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y que cumplen los requisitos marcados por el prestigioso organismo independiente National Institute of Health and Care Excellence (NICE)

La Asociación Duchenne Parent Project España -junto a los padres de estos tres niños- llevaban más de un año y medio luchando por tener acceso a la misma medicación que el resto de los niños de otras Comunidades Autónomas de España afectados por esta enfermedad neurodegenerativa que sufren la mutación sin sentido, conservan la capacidad para andar y son mayores de 5 años.

La Asociación y los padres recibieron el viernes 3 de junio 2016 la noticia por parte de la Consejería de Aragón. Carmen, la madre de Sergio, llamó al Gabinete de Prensa de la Asociación para indicarle que cancelará todas las visitas que tenían previstas en Madrid donde las familias –junto a varias Asociaciones de Pacientes- iban a revelar esta injusticia. La Asociación Duchene Parent Project tenía un plan de visitas con familias y algunos periodistas a Madrid.

Foto niños abrazo

De momento, todas las partes conservan la prudencia hasta esperar las indicaciones de su Hospital de referencia, que es el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. “El tiempo es oro en el tratamiento de esta patología”, afirman desde esta Asociación.

Según el Instituto británico NICE, este medicamento se considera un cambio radical en el manejo de esta enfermedad que causa una pérdida de masa muscular progresiva y que puede ser letal. En los ensayos en fase II y III de este tratamiento han participado más de 600 personas y todas las personas tratadas con este medicamento conservaron la capacidad para andar durante los meses de duración del ensayo frente a los tratados con placebo. Por estas garantías de seguridad y eficacia, este organismo independiente británico NICE, ha recomendado a los niños que presentan la mutación sin sentido y que sean mayores de 5 años, este tratamiento.

El laboratorio presentó los ensayos clínicos cerrados y en fase III con buenos resultados en octubre de 2015. “Esperamos llegar a tiempo”, señalan desde esta Asociación. “La Comunidad de Aragón ha tomado esta decisión con un año y medio de retraso. Este medicamento estaba autorizado desde el 2014 por la EMA para uso compasivo. Nos parece muy injusto el retraso que han sufrido estos niños en recibir el medicamento y que la nota de prensa que ha publicado el PSOE Aragón contenga varias imprecisiones. Lo cierto es que es una decisión que llega tarde y se ha cometido una injusticia tremenda con estos niños y sus familias. Esta es una enfermedad degenerativa y un año y medio es mucho tiempo”, señala Mónica Fernández Moret.

Nuestro más profundo agradecimiento a todos los medios de comunicación -nacionales e internacionales- que nos han apoyado a divulgar esta situación tan injusta para estos niños.

Asociación Duchenne Parent Project España

Departamento de Prensa de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático
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Publicado en: Noticas de Portada, Noticias

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