Sara.\u00a0 2021<\/strong><\/span><\/p>\n![\"sara\"](\"https:\/\/www.pacientesatm.com\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/sara_o-298x300.png\")
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\u2022 Me llamo Jara Dur\u00e1n, tengo 40 a\u00f1os. Hace 20 a\u00f1os me diagnosticaron Neuralgia del Trig\u00e9mino. Cuando fui a urgencias tenia un dolor en la zona de la mand\u00edbula que va del o\u00eddo a la muela que no remit\u00eda el dolor con nada.<\/p>\n
Me realizaron dos cirug\u00edas y\u00a0 con la medicaci\u00f3n indicada para esta enfermedad no remit\u00eda el dolor. Soy madre y trabajo. No os puedo describir lo que es residir en un hospital en esta situaci\u00f3n.<\/p>\n
Cuando estaba hundida f\u00edsica y mentalmente conoc\u00ed a la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Pacientes con Dolor Neurop\u00e1tico (AEPA ATM) por otra conocida.<\/p>\n
Fue una luz dentro de la oscuridad, muy importante su asesoramiento cl\u00ednico, pero sobre todo en el aspecto humano, muy olvidado en la medicina de hoy en d\u00eda. Gracias por mostrarme los pasos a seguir, por estudiar mi caso, pero sobre todo por estar ah\u00ed escuchando cuando no ves salida. El equipo de sanitarios se dio cuenta de que mi\u00a0 diagnostico era err\u00f3neo.<\/p>\n
Sufr\u00eda otra patolog\u00eda \u00f3sea. Una vez correctamente diagnosticada ya he reaccionado a los nuevos tratamientos. 20 a\u00f1os tirados de mi vida con dolor.<\/p>\n
Hoy agradezco su labor. Pero tambi\u00e9n tengo que criticar a la sanidad p\u00fablica porque \u00bfC\u00f3mo puede ser que nos den diagn\u00f3sticos err\u00f3neos a los pacientes durante 20 a\u00f1os? Seguro que sin intenci\u00f3n- pero err\u00f3neos CON UN IMPACTO en la calidad de vida brutal. Medicados hasta las pesta\u00f1as para una patolog\u00eda que no tenemos.<\/p>\n
Estos tipos de dolores son una loter\u00eda que nadie quiere que le toque, que nadie comprende y que te lleva al l\u00edmite de tus fuerzas. Pero gracias al apoyo de mucha gente, de la Asociaci\u00f3n, hay que aprender a convivir con la enfermedad e intentar disfrutar de las \u00e9pocas mejores, luchar porque estas enfermedades sean tratadas con el debido respeto y consideraci\u00f3n. El dolor facial tiene muchos or\u00edgenes diferentes. En muchas ocasiones\u00a0 No es Neuralgia del Trig\u00e9mino y nos meten en quir\u00f3fano. Y el paciente nunca tuvo Neuralgia del trig\u00e9mino.<\/p>\n
Gracias a todos lo que hab\u00e9is aportado vuestra ayuda en mi caso. A todos los pacientes os pido perseverancia mucha fuerza y \u00e1nimo. Mi consejo es que no recurr\u00e1is a una cirug\u00eda sin tener una certeza del 100%\u00a0 sobre la posible causa del dolor.\u00a0 Sin un correcto diagn\u00f3stico no habr\u00e1 un correcto tratamiento. Hoy por hoy yo lo tengo. S\u00e9 contra lo que estoy luchando. Y, me encuentro en buenas manos de cl\u00ednicos y sanitarios. Mi dolor ha mejorado. Poco a poco seguir\u00e9 luchando.<\/p>\n
#poruncorrectodiagnostico #correctodiagnosticoyvencereldolor<\/p>\n
Jara Dur\u00e1n. Funcionaria.\u00a0 2019.<\/strong><\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.pacientesatm.com\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/JaraDuran2.png\")
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\u2022 Os agradecemos de coraz\u00f3n toda la labor impagable que realizan los sanitarios, profesionales, prensa informativa y cl\u00ednicos que colaboran con esta Asociaci\u00f3n. El caso de mi mujer fue analizado y correctamente diagnosticado despu\u00e9s de muchos a\u00f1os de sufrimiento facial.\u00a0 Por fin conseguimos ver la luz. \u00a0Seguid con el esp\u00edritu y voluntad con que lo hac\u00e9is.\u00a0Agustina y Jos\u00e9 Antonio. Empresario.\u00a0<\/strong>Cuenca.\u00a0 Abril 2019.<\/strong><\/span><\/p>\n![\"\"](\"http:\/\/www.pacientesatm.com\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/IMG-20190225-WA0005-1024x757.png\")
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\u2022\u00a0Mi nombre es Cecilia y tengo 35 a\u00f1os. Me encontraba bien de salud hasta que en verano de 2017, me operaron de apendicitis. A ra\u00edz de esta operaci\u00f3n me qued\u00f3 un dolor que se hac\u00eda insoportable sobre todo al andar o simplemente estar de pie, despu\u00e9s de varios meses me confirmaron en la consulta de cirug\u00eda digestiva que los s\u00edntomas que presentaba encajaban con dolor neurop\u00e1tico, es decir, que probablemente al operarme me hab\u00edan da\u00f1ado un nervio del \u00e1rea abdominal.<\/p>\n
En cirug\u00eda la doctora no supo muy bien d\u00f3nde derivarme porque seg\u00fan me dijo era algo que no pasaba normalmente y no ten\u00edan protocolo de actuaci\u00f3n. Al final me derivaron a la unidad del dolor con medicaci\u00f3n bastante fuerte y pron\u00f3stico incierto.<\/p>\n
El dolor se aplac\u00f3 algo con la medicaci\u00f3n pero segu\u00eda siendo incapacitante para m\u00ed, se me par\u00f3 la vida a nivel personal y laboral. Mi titulaci\u00f3n es del \u00e1mbito sanitario.<\/p>\n
Al no ver mejora y tanto desconcierto por parte de los profesionales sanitarios, no me di por vencida e investigu\u00e9 d\u00eda tras d\u00eda por Internet posibles soluciones hasta que una de estas b\u00fasquedas me llev\u00f3 a AEPA ATM. Enseguida me puse en contacto con ellos y solo con esto me dio bastante fuerza, tranquilidad y sobre todo seguridad. Seleccionan a los mejores profesionales de forma individual para cada caso. Me sirvi\u00f3 de mucho.<\/p>\n
Estuve varios meses siguiendo las diferentes pruebas y tratamientos que ellos me recomendaban. He tardado un a\u00f1o, pero finalmente hoy puedo decir que por fin he alcanzado una vida digna, y que aunque a\u00fan no estoy al 100% tengo la esperanza de que llegar\u00e9 a estar totalmente bien. Si me dicen esto hace seis meses no me lo habr\u00eda podido creer.<\/p>\n
As\u00ed que os mando mucha fuerza, persistencia y sobre todo esperanza a todos aquellos que est\u00e9is pasando por algo semejante. Intentaros apoyar en la gente que os presta ayuda y buscar todas las opciones que sean necesarias para llegar a encontraros mejor. Cecilia Domingo, Sanitaria\u00a0 35 a\u00f1os Febrero 2019.<\/span><\/strong><\/p>\nUn inmenso GRACIAS \u00a0a esta Asociaci\u00f3n.<\/p>\n
![\"\"](\"http:\/\/www.pacientesatm.com\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/cecilia.jpg\")
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\u2022\u00a0El d\u00eda que encontr\u00e9, despu\u00e9s de a\u00f1os de b\u00fasqueda a esta bendita asociaci\u00f3n,<\/strong> y leer todos los testimonios de personas que hab\u00edan llegado a curarse de esta maldita enfermedad, mi sue\u00f1o era poder plasmar aqu\u00ed mi testimonio, y bien, aqu\u00ed lo ten\u00e9is.<\/p>\nMe llamo Sof\u00eda, y desde los 18 a\u00f1os, padezco (desde entonces mal diagnosticada), lo que todos dec\u00edan que era una neuralgia esencial del trig\u00e9mino, ahora tengo 51 a\u00f1os.<\/p>\n
Todo comenz\u00f3 mordiendo una almendra, me recorri\u00f3 la cara un dolor indescriptible que me erizaba la piel, dolor al que yo siempre he llamado \u201ccalambre\u201d.<\/p>\n
A partir de ah\u00ed todo cambi\u00f3 en mi vida, desde esa edad comenc\u00e9 a tomar diversos medicamentos a dosis muy altas. Este dolor me destroz\u00f3 a mi y a mi familia. Siendo yo\u00a0 totalmente positiva en actitud.<\/p>\n
Luego me decant\u00e9\u00a0 la cirug\u00eda. El primer neurocirujano que me vio, e hizo las pruebas para descartar que fuera otra cosa, me recomend\u00f3 seccionar el nervio, y yo tan desesperada estaba que me decid\u00ed\u00a0 a hacerlo, gracias a los consejos de mi familia desist\u00ed de esa idea, y fue un acierto, las consecuencias habr\u00edan sido desastrosas y mis dolores no hubieran desaparecido. M\u00e1s tarde me aconsejaron otras t\u00e9cnicas. \u00a0He pasado en quince a\u00f1os por nueve intervenciones de este tipo, dos privadas y siete, por la seguridad social.<\/p>\n
Al\u00a0 comprobar los m\u00e9dicos que eso no era soluci\u00f3n para mi, me ofrecieron la descompresi\u00f3n del nervio, sin darme ning\u00fan tipo de garant\u00eda y con el riesgo de mantener secuelas irremediables. Me negu\u00e9 a ello.<\/p>\n
Los \u00faltimos tres a\u00f1os de mi vida han sido un autentico infierno, con \u201ccalambres\u201d diarios y crisis fort\u00edsimas como m\u00ednimo una vez al mes.<\/p>\n
Mi rama afectada es la segunda, pero ya, ni pod\u00eda parpadear, ni tocarme la cabeza y mucho menos hablar, comer o tocarme la cara. Me han llegado incluso a dar el alimento con una jeringuilla puesto\u00a0 que el tragar tambi\u00e9n me desencadenaba dolor. \u00a0He llegado a no poder levantarme de la cama de lo drogada que estaba o ir por la calle tocando las paredes porque todo me daba vueltas.<\/p>\n
En mi empe\u00f1o de leer y buscar una soluci\u00f3n, di con esta asociaci\u00f3n, me toc\u00f3 el gordo de la loter\u00eda!!!!!!!.<\/p>\n
Despu\u00e9s de hacerme un estudio con un mont\u00f3n de pruebas, por mi seguro m\u00e9dico, los cl\u00ednicos de la asociaci\u00f3n me comentaron que ten\u00eda una lesi\u00f3n en la boca.\u00a0 Por fin dieron con el diagn\u00f3stico aunque tengo un problema mixto de dolor.<\/p>\n
Nunca\u00a0 le estar\u00e9 lo suficientemente agradecida a esta asociaci\u00f3n que me ha dado el regalo m\u00e1s preciado \u201c LA SALUD\u201d .<\/p>\n
Tenemos ESPERANZA, HAY SOLUCI\u00d3N.\u00a0 Un buen diagn\u00f3stico es primordial, Y CADA CASO ES UN MUNDO.<\/p>\n
Disfruto de cada segundo sin dolor, y tengo ganas hasta de comerme el mundo.<\/p>\n
Con prudencia sigo mi camino.\u00a0 Sof\u00eda. Trabajadora. (51 a\u00f1os).\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n\u00a0![\"\"](\"http:\/\/www.pacientesatm.com\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/Screenshot_20180513-115920_resized_20180513_120032884.jpg\")
<\/strong><\/span><\/p>\nA mi madre le diagnosticaron hace m\u00e1s de 12 a\u00f1os Neuralgia del Trig\u00e9mino. Durante a\u00f1os la medicaci\u00f3n hac\u00eda efecto, pero despu\u00e9s la situaci\u00f3n se convirti\u00f3 en un infierno. Los neur\u00f3logos nos dijeron que no pod\u00edan hacer nada m\u00e1s por ella. La derivaron a la Unidad del Dolor. All\u00ed m\u00e1s medicaci\u00f3n, tratamientos intravenosos sin buenos resultados\u2026 Estuvieron a punto de intervenirla en dos ocasiones y, por diversas razones, finalmente no lo hicieron. Estuvo ingresada dos veces. La situaci\u00f3n era desesperante. Ya no sab\u00edamos qu\u00e9 hacer.<\/p>\n
A\u00f1os y a\u00f1os de sufrimiento. Nos pusimos en contacto con la Asociaci\u00f3n AEPA ATM, que nos ha servido de gu\u00eda y apoyo en todo. Gracias a su equipo m\u00e9dico y tambi\u00e9n a cada una de las personas voluntarias y dem\u00e1s colaboradores. Despu\u00e9s de un camino dif\u00edcil, y con toda la prudencia del mundo, puedo decir que mi madre hoy est\u00e1 mucho mejor.<\/p>\n
Y, con esperanza de que contin\u00fae as\u00ed. Por esto, mi mensaje de \u00e1nimo a todas aquellas personas que est\u00e9n en una situaci\u00f3n similar a la suya. Nunca hay que rendirse. Hay que dejarse asesorar por buenos profesionales\u00a0 y ser muy prudente con las cirug\u00edas que nos aconsejan algunos cl\u00ednicos de re-nombre.<\/p>\n
Tened en cuenta que existen opciones eficaces menos invasivas para el paciente. Una vez m\u00e1s, GRACIAS a la Asociaci\u00f3n. Juana Ram\u00edrez, Ama de casa \u00a0(66 a\u00f1os). Y, Ar\u00e1nzazu, (hija). Toledo. Marzo 2018.\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n
![\"\"](\"http:\/\/www.pacientesatm.com\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/juana.png\")
<\/strong><\/span><\/p>\n\u2022 Tres a\u00f1os ya sin Neuropat\u00eda facial y podemos vivir. Aunque siempre tienes miedo al dolor facial he empezado a vivir. Ya no tengo ese dolor facial y espero que no vuelan. Me han tratado en un hospital que me recomendaron en la asociaci\u00f3n. Luego yo me oper\u00e9 pero no fue bien dicha operaci\u00f3n. Ahora sigo en la Asociaci\u00f3n y sabiendo que las cirug\u00edas pueden\u00a0 \u00a0ocasionar graves problemas. Voy estando mejor con tratamientos NO invasivos prescritos por los cl\u00ednicos a los que me ha derivado la Asociaci\u00f3n para mi caso. Antes de operarse cons\u00faltenles. porque las cirug\u00edas pueden fracasar.\u00a0 \u00a0Jos\u00e9 Ram\u00f3n, 68 a\u00f1os, Jubilado. 2018.<\/strong><\/span><\/p>\n![\"joseramon\"](\"http:\/\/www.pacientesatm.com\/wp-content\/uploads\/2014\/05\/joseramon.png\")
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\u2022 Soy Ignacio y a pesar de convivir con esclerosis m\u00faltiple desde hace 30 a\u00f1os a d\u00eda de hoy y con mucha fuerza de voluntad, llevo una vida activa y contin\u00fao trabajando.<\/p>\n
Comenc\u00e9 con Neuralgia del Trig\u00e9mino hace 7 a\u00f1os (2010), respondiendo a un medicamento en en un principio, pero dos a\u00f1os despu\u00e9s, \u201cla Bestia\u201d, apareci\u00f3 de nuevo. En esta ocasi\u00f3n, a\u00fan llegando a alcanzar la dosis m\u00e1xima de medicamentos. El dolor continu\u00f3 creciendo hasta descontrolarse totalmente.
En julio de 2017, fui intervenido Nac\u00ed de nuevo ese d\u00eda. Entr\u00e9 en el quir\u00f3fano sin poder hablar, casi sin comer ni beber. Pero tras esta intervenci\u00f3n comenc\u00e9 a hablar. Al despertarme de la anestesia. Aunque ten\u00eda m\u00e1s miedo que verg\u00fcenza e intentaba mover poco la cara para no despertar a \u201cla bestia\u201d. Incre\u00edblemente pod\u00eda hablar, los dolores hab\u00edan desaparecido por completo. No me lo pod\u00eda creer.
Por eso, no tengo palabras para agradecer a todo el personal de AEPA lo que han hecho por nosotros y lo que han supuesto en nuestra vida. Tras estar ahogados en un profundo pozo del que parec\u00eda imposible salir nos dieron esperanza y gracias a su ayuda, conseguimos ver la luz. Recibimos apoyo y acompa\u00f1amiento constante, adem\u00e1s de orientaci\u00f3n sobre los pasos a seguir, encauz\u00e1ndonos hacia una soluci\u00f3n de manera r\u00e1pida, seria y profesional.
Puede que en ciertos casos exista la soluci\u00f3n. Solo tienes que confiar y NO rendirte. GRACIAS a AEPA y todo el equipo que colabora con ellos. Su ayuda me ha devuelto la ganas de vivir. Aunque soy prudente.
Ignacio, 52 a\u00f1os, con NT cl\u00e1sica. Noviembre 2017.<\/strong><\/span><\/p>\n\u2022 En nombre de mi madre Carmen, queremos agradecer a la Asociaci\u00f3n su ayuda. A todo el equipo de voluntarios y cl\u00ednicos. Mi madre sufr\u00eda\u00a0 Neuralgia del Trig\u00e9mino cl\u00e1sica desde hace 11 a\u00f1os. Gracias al equipo de la Asociaci\u00f3n y la coordinaci\u00f3n de todos sus miembros actualmente mi madre ya est\u00e1 disfrutando de calidad de vida. No ha sido f\u00e1cil. Hemos vivido todos una situaci\u00f3n desesperante. Soy sanitaria y trabajo en un hospital. Hemos recurrido al equipo de la Asociaci\u00f3n para solucionar este problema. Insisto en la importancia del CORRECTO<\/strong> diagn\u00f3stico pues cada persona sufre una neuropat\u00eda por un motivo diferente.\u00a0 Ha sido dur\u00edsimo. Nunca les podremos agradecer lo suficiente lo que han hecho por nuestra madre y por toda la familia. Gracias a todo el equipo de esta Entidad.\u00a0Carmen, Paciente que sufr\u00eda una NT cl\u00e1sica en las 3 ramas.\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n![\"carmenbonet\"](\"http:\/\/www.pacientesatm.com\/wp-content\/uploads\/2014\/05\/carmenbonet.png\")
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\n- TE ENTIENDO\u2026<\/strong>
Te hablo a ti, al que est\u00e1 al l\u00edmite, al que ya no puede m\u00e1s, al que ya no le quedan fuerzas porque\u2026 S\u00e9 lo que es vivir en la oscuridad, conozco de primera mano la desesperanza, el caos interior, el DOLOR<\/strong> y las ganas de que todo acabe.
TE ENTIENDO<\/strong> porque yo tambi\u00e9n estuve en la cuerda floja y sent\u00ed el deseo irrefrenable de acabar con todo\u2026 En mi infierno particular, es cierto que me he encontrado con grandes m\u00e9dicos que me han ayudado, pero la realidad es que la mayor\u00eda NO… DESHUMANIZACI\u00d3N TOTAL DE LA SANIDAD.\u00a0<\/strong>Me cerraron todas las puertas, me dejaron a mi suerte, me dijeron las palabras NUNCA e IMPOSIBLE<\/strong> infinidad de veces, pero consegu\u00ed recobrar la cordura en alg\u00fan momento del d\u00eda y me negu\u00e9 a creer ese imposible, ese no hay nada m\u00e1s que hacer\u2026 Hay que seguir y pelear por duro que sea, buscar opiniones y opciones e informarse bien, la informaci\u00f3n es muy poderosa. A\u00fan cuando te cierran todas las puertas hay ventanas por abrir, pero tienes que buscarlas. Es muy importante la ayuda impagable de la familia y amigos, pero no te equivoques, la \u00fanica persona que puede cambiar algo la situaci\u00f3n es la que ves frente al espejo. La verdadera fuerza no est\u00e1 en la resistencia, sino en la voluntad. Lucha, lucha y lucha, m\u00e1rcate peque\u00f1as metas diarias y no te cierres a ninguna terapia bien contrastada.
Lo \u00fanico de lo que estoy segura es de que no tenemos ni idea de qu\u00e9 ocurrir\u00e1 ma\u00f1ana, quiz\u00e1 ma\u00f1ana sea \u201cese d\u00eda\u201d.
Lejos de estar curada ni de dejar atr\u00e1s mi enfermedad, s\u00e9 que hay un camino al que nunca regresar\u00e9. Se puede!!! cr\u00e9eme porque yo…\u00a0TE ENTIENDO.\u00a0<\/strong>Gracias a la Asociaci\u00f3n cuyos Doctores me abrieron sus puertas en agosto de 2017. Sara Somoza, 32 a\u00f1os.\u00a0\u00a0<\/strong><\/span><\/li>\n<\/ul>\n![\"\"](\"https:\/\/www.pacientesatm.com\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/Sara-Somoza-199x300.jpg\")
<\/a><\/p>\n\n- Soy\u00a0 Mar\u00eda Jos\u00e9 Garc\u00eda, hija de Pilar Rebollar, de 84 a\u00f1os de edad. Mi madre, tras 20 a\u00f1os de dolor, diagnosticada con Neuralgia del Trig\u00e9mino Cl\u00e1sica, ahora, Pilar Rebollar, est\u00e1 sin dolor.<\/strong> Quiero contar su historia. Agradezco a todo el equipo de esta Asociaci\u00f3n su colaboraci\u00f3n. Hace m\u00e1s de 20 a\u00f1os mi madre fue diagnosticada de Neuralgia del Trig\u00e9mino Cl\u00e1sica. Como tratamiento habitual le fue pautado por su Neur\u00f3logo Tegretol 400 mg tres veces al d\u00eda y Lexatin 1,5 mg seg\u00fan necesidad hasta un m\u00e1ximo de 6 pastillas diarias. Al cabo de los a\u00f1os, estos brotes puntuales fueron en aumento, se repet\u00edan cada vez con m\u00e1s frecuencia y mayor intensidad, el aumento de las dosis era cada vez m\u00e1s frecuente \u00a0hasta que hace unos 10 a\u00f1os, descubrimos que aquellos desvanecimientos eran motivados por la carbamazepina.\u00a0 Por aquel entonces, mi madre ten\u00eda 74 a\u00f1os. Este fue el momento en que entr\u00f3 en escena la Pregabalina. Empez\u00f3 con\u00a0 dosis no muy altas, creo recordar que 75 mg en tres tomas al d\u00eda. En al a\u00f1o 2013, mi madre colaps\u00f3 por el fuerte dolor y sus latigazos. \u00a0En agosto del 2106, nos pusimos en contacto con esta Asociaci\u00f3n.<\/strong> Descubrimos de su mano un nuevo tratamiento. No he mencionado el estado de soledad en el que nos hemos encontrado a esta encontrar esta entidad. Mi madre no pod\u00eda comer, no pod\u00eda beber, no hay derecho a vivir con este dolor. Pero hay esperanza y hay profesionales con conocimientos y con sentimientos.\u00a0 \u00a02022 de momento sin dolor.<\/li>\n<\/ul>\n
\n- Mar\u00eda Jos\u00e9 Garc\u00eda en nombre de Pilar Rebollar, mi madre, de 84 a\u00f1os de edad. Hasta el momento sin dolor. Gracias. La Coru\u00f1a.\u00a0 \u00a0<\/span><\/strong><\/li>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.pacientesatm.com\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/Captura-2026-03-24-a-las-10.21.05-e1774346359166.jpeg\")
<\/a><\/strong><\/p>\n