{"id":257,"date":"2014-05-31T21:46:45","date_gmt":"2014-05-31T21:46:45","guid":{"rendered":"http:\/\/www.pacientesatm.com\/?p=257"},"modified":"2015-11-07T13:59:32","modified_gmt":"2015-11-07T13:59:32","slug":"las-autoridades-espanolas-aprueban-medicamentos-a-los-que-los-pacientes-no-tenemos-acceso","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.pacientesatm.com\/?p=257","title":{"rendered":"En Espa\u00f1a se aprueban medicamentos a los que los pacientes no tienen acceso"},"content":{"rendered":"

Celia del Barrio padece artritis reumatoide y ha tardado a\u00f1os en acceder a un medicamento eficaz para su enfermedad. Sin embargo, anima a todos los pacientes a seguir trabajando. Si un Hospital no te da soluci\u00f3n, los pacientes tienen que buscar alternativas. La responsabilidad es compartida.<\/strong><\/em><\/p>\n

\"celia_re_2\"<\/p>\n

Celia del Barrio. Paciente con Artritis Reumatoide<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo consigui\u00f3 averiguar la enfermedad que sufre?<\/h2>\n

Hace casi tres a\u00f1os que me diagnosticaron. Un buen d\u00eda, comenc\u00e9 a tener dificultad respiratoria severa. Me encontraba mal. Fui a urgencias del Hospital La Paz y me enviaron a casa. Me dijeron que no era nada. Al d\u00eda siguiente, me segu\u00eda encontrando fatal y como soy muy luchadora volv\u00ed a La Clin\u00edca La Moraleja. All\u00ed me eval\u00fao el Doctor Quesada. Inmediatamente, decidi\u00f3 internarme. Este Doctor no par\u00f3 hasta dar con lo que ten\u00eda y el motivo de mi estado. Le debo mi diagn\u00f3stico a este Doctor al que no conoc\u00eda de nada. Me hizo much\u00edsimas pruebas y detect\u00f3 que sufr\u00eda artritis reumatoide y ten\u00eda ambos pulmones afectados en ese momento. Sal\u00ed del hospital un mes despu\u00e9s de esta cl\u00ednica con un diagn\u00f3stico claro y contrastado en la mano. Nunca se lo agradecer\u00e9 bastante.<\/p>\n

\u00bfDesde entonces c\u00f3mo ha sido su lucha con esta enfermedad?<\/h2>\n

Muy dura. Yo mont\u00e9 una empresa con 17 a\u00f1os. He criado y sacado adelante a tres hijos s\u00f3la. Uno es un empresario de gran \u00e9xito, el otro, un m\u00e9dico que ejerce en Estados Unidos a los m\u00e1s altos niveles de la investigaci\u00f3n, y el peque\u00f1o abogado penalista.<\/p>\n

Un d\u00eda, de la noche a la ma\u00f1ana, mi vida cambi\u00f3 de forma radical. De poder con todo y ser una emprendedora nata a estar en la cama sin moverme. Llena de dolor. Me miraba el cuerpo y lo ten\u00eda como siempre. Ning\u00fan s\u00edntoma externo. Ninguna articulaci\u00f3n da\u00f1ada. Pero yo me sent\u00eda destrozada por dentro. Hab\u00eda sido capaz de sacar tres vidas adelante s\u00f3la \u2013con m\u00faltiples problemas- y de repente, no ten\u00eda fuerzas para abrir una lata. Solo quer\u00eda estar en la cama. Creo que una persona no va nunca a urgencias de un hospital p\u00fablico por gusto. Los hospitales son sitios desagradables.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 destacar\u00eda de su patolog\u00eda?<\/h2>\n

La Artritis Reumatoide provoca un agotamiento tremendo y un gran dolor neurop\u00e1tico en todo el cuerpo. Tambi\u00e9n puede producir da\u00f1os en los \u00f3rganos internos que algunos m\u00e9dicos francamente desconocen. He tenido un camino de espinas para poder acceder a una medicaci\u00f3n eficaz. Socialmente la gente confunde artritis con artrosis. Es una pena.<\/p>\n

He estado a\u00f1os pidiendo un medicamento biol\u00f3gico en un gran hospital de Madrid. Los pacientes tenemos muchas dificultades para acceder a los \u00faltimos tratamientos porque son caros. En mi caso, me quejaba sin parar. Desde que tuve mi diagn\u00f3stico hacia mis revisiones oportunas en La Paz. Me trataron con Metrotexate e inyecciones, y corticoides. Mejoraba un poquito. Se me ca\u00eda el pelo y perd\u00ed visi\u00f3n. Pero la enfermedad era mucho m\u00e1s fuerte que la medicaci\u00f3n que me prescribieron. Estuve dos a\u00f1os sufriendo un dolor generalizado. D\u00eda y noche. Iba con frecuencia a este hospital a rogar un tratamiento m\u00e1s efectivo. Me dijeron que, de momento, no ten\u00edan cupo para que yo pudiera acceder a un biol\u00f3gico. Decid\u00ed llamar a otra puerta. Lo cuento para que las personas no se rindan. Si un hospital no te da soluci\u00f3n, aconsejo a los pacientes que se cambien a otro. Nunca rendirse o meterse en la cama. Gracias al nuevo tratamiento ya no sufro dolor lacerante. Me encuentro mejor. Soy capaz de coger el coche y hacer muchas cosas de las que hac\u00eda. Puedo moverme como antes. Y s\u00e9 que el tratamiento tiene sus inconvenientes, pero a mi personalmente lo que me importaba era estar sin dolor. El resto me daba igual.<\/p>\n

Como paciente afectada por Artritis Reumatoide, \u00bfQu\u00e9 opina sobre el Sistema de Salud Espa\u00f1ol?<\/h2>\n

Un paciente agotado y enfermo no puede luchar solo. Creo que la sociedad y nuestro Sistema de Salud p\u00fablico no favorece el acceso a medicamentos que pueden ser caros, pero eficaces para una determinada patolog\u00eda. En mi opini\u00f3n lo m\u00e1s importante, es vivir con calidad de vida y sin dolor. No vivir en la cama muchos a\u00f1os. Luchar enfermo es como ir a la guerra en silla de ruedas. No me parece \u00e9tico que los pacientes tengan tantas dificultades para acceder a un simple medicamento biol\u00f3gico. \u00a1\u00a1\u00a1\u00a1Para eso los inventaron y aprobaron los organismos competentes!!!! Si las autoridades no facilitan el acceso que no aprueben su comercializaci\u00f3n en Espa\u00f1a. Esto ser\u00eda m\u00e1s consecuente con la calidad de acceso que nos estamos encontrando y menos falso. Nuestro Sistema de Salud realmente es muy aparente. Pero nada m\u00e1s. Aparente. Internacionalmente queda bien. Pero los enfermos sabemos la verdad. Las autoridades espa\u00f1olas aprueban medicamentos a los que los pacientes no pueden acceder. Ahora, no es tiempo de quejarse, sino de luchar.<\/p>\n

Entrevista realizada a Celia del Barrio el s\u00e1bado, 19 de enero 2013. Agradecimientos a su colaboraci\u00f3n desinteresada por ayudar a otros pacientes afectados por Dolor Neurop\u00e1tico.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Leer m\u00e1s \u203a<\/a><\/div>\n

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